27 de junho  – Dia da Ação de Conscientização da Doença de Pompe


POMPE no parque taquaral campinas

Evento em Campinas contará com a presença de membros do BRAINN. Testes gratuitos poderão ser feitos na hora.

Você já ouviu falar na Doença de Pompe?

Venha conhecer mais sobre esta grave doença muscular de difícil diagnóstico. Você também poderá fazer o teste para saber se é portador caso apresente os sintomas ou tenha histórico familiar.

Horário: 9h00 às 12h00

Local: Lagoa do Taquaral, entrada pelo portão 1.

SAIBA MAIS SOBRE A CAMPANHA

Campanha Nacional para Conscientização da Doença de Pompe

A Doença de Pompe é uma doença genética autossômica recessiva que leva a um acúmulo de glicogênio, principalmente nos músculos e no coração, pela falta de uma enzima chamada maltase ácida.

Essa doença pode se apresentar em bebês, crianças e adultos Os principais sintomas são fraqueza muscular, cansaço e dificuldade respiratória. Nos bebês, o sintoma pode ser uma grave cardiopatia.

Até recentemente, não havia qualquer tratamento disponível, de modo que os pacientes invariavelmente iam a óbito e a sobrevida nas crianças era inferior a um ano, explica o Prof. Dr. Marcondes Cavalcante França Junior, responsável pelo Setor de Doenças Neuromusculares da FCM/UNICAMP e pesquisador do Cepid BRAINN.

De acordo com o Dr. Marcondes, nos últimos anos foi desenvolvido um tratamento através da reposição da enzima causadora do problema e com isso, o prognóstico da doença e sua sobrevida mudaram sensivelmente.

Como os sintomas da Doença de Pompe são semelhantes aos de outras doenças musculares, seu diagnóstico, muitas vezes, é difícil de ser feito.

Com o intuito de mudar essa realidade, a Academia Brasileira de Neurologia instituiu o dia 28 de junho como o Dia Nacional da Doença de Pompe. O objetivo dessa data é divulgar a doença e seus sintomas, permitindo assim o diagnóstico de mais pessoas que possam ser beneficiadas com o tratamento antes da evolução da doença.

Como parte desta campanha, no dia 27 de junho das 9h00 às 12h00, o Setor de Doenças Neuromusculares da FCM/UNICAMP, coordenado pelo Dr. Marcondes, fará uma ação de conscientização na Lagoa do Taquaral (entrada pelo portão 1). Nessa data, a população poderá se informar melhor sobre a doença e caso alguém tenha os sintomas ou histórico familiar, poderá realizar um teste para saber se é portador da doença. Os resultados serão entregues no ambulatório de doenças neuromusculares do HC-Hospital da Clínicas, Unicamp.

Para maiores informações, favor entrar em contato com [email protected].