Tutores: Li Li Min em reportagem sobre epilepsia e entrevista à TV Band

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O pesquisador Li Li Min, do CEPID BRAINN, foi entrevistado para reportagem da Revista Tutores e em programa da TV BAND Campinas. Acompanhe.

21 de agosto de 2018 | matéria originalmente publicada na Revista Tutores

Matéria “O Estigma da EPILEPSIA”

Apesar de ser a condição neurológica com maior prevalência no planeta, são poucos os que recebem tratamento adequado…

Machado de Assis: o maior nome da literatura nacional tinha epilepsia;
Truman Capote: o pioneiro do jornalismo literário também não escapou da doença;
Fiódor Dostoievski: um dos maiores romancistas da literatura russa, autor de crime e castigo, teve epilepsia;
Edgar Allan Poe: considerado o inventor da ficção policial, o poeta também foi considerado epilético;
Charles Dickens: o autor de obras como “oliver twist” e “a christmas carol” igualmente apresentava a doença

A epilepsia continua, por incrível que pareça, com o mesmo estigma da época do escritor Fiódor Dostoievski (1821-1881), quando era vinculada a magias ou fenômenos sobrenaturais. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 50 milhões de pessoas sejam afetadas por esta moléstia no mundo. O número representa menos do que 1% da população mundial. No Brasil, essa taxa é um pouco maior, de aproximadamente 1,8%, sendo mais comum na infância.

A OMS diz que a doença pode ser tratada em 70% dos casos, mas três quartos das pessoas afetadas, que vivem em países em desenvolvimento, não recebem o tratamento necessário. Pouco mais da metade dos casos de epilepsia em adultos são do tipo focal complexa. Neste tipo, 80% dos pacientes têm algum problema no lobo temporal do cérebro, e 20% no lobo frontal. O status epilepticus (grave manifestação da epilepsia definida como diversas crises com curtos intervalos) é a primeira forma de manifestação em um terço dos pacientes e pode resultar em morte.

A pessoa com epilepsia precisa, em primeiro lugar, se aceitar. O mecanismo de aceitação dessa condição é fundamental

Em crianças, um sintoma comum de epilepsia é um tipo de febre, sendo que 3% de todas as crianças abaixo de cinco anos chegam a sofrer desse mal. No Brasil, estima-se que haja entre 1,8 milhão e 3,6 milhões de pessoas com epilepsia. Segundo um estudo publicado na Revista Ciência Saúde Coletiva, em 2009 foram registradas 32.655 mortes por epilepsia no Brasil durante esse período.

Apesar de ser a condição neurológica com maior prevalência no planeta, são poucos os que recebem um tratamento adequado e poucos aqueles que a encaram com naturalidade. E isso obriga o epiléptico a se esconder, lamenta o neurologista Li Li Min, da Unicamp. O médico coordena a seção brasileira de um projeto encabeçado pela OMS nomeado Epilepsia Fora das Sombras. Ao lado da psicóloga Paula Teixeira Fernandes, da Faculdade de Educação Física da Unicamp, ele trabalha em uma série de ações educativas para desfazer as ideias errôneas sobre o tema.

A Associação à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE-Brasil) é a executora oficial no Brasil da Campanha Global “Epilepsia Fora das Sombras”. Trata-se de uma organização não governamental, sem fins lucrativos, que é formada por um grupo multidisciplinar de profissionais e pesquisadores. O objetivo é ter o envolvimento da comunidade, na mudança de comportamento quanto ao tratamento e na superação do preconceito e estigmas quanto à doença. A ASPE conta com material de divulgação participativa com distribuição gratuita (www.aspebrasil.org)

Segundo Paula Fernandes, que é presidente da ASPE-Brasil, a epilepsia tem um impacto profundo nas relações do paciente. De acordo com a psicóloga, ninguém sabe lidar com a situação. O indivíduo é afastado do grupo e, numa empresa, não raro uma crise é motivo de demissão. Paula acredita que na maioria dos casos, a pessoa tenta esconder a doença, que sempre foi envolvida em uma aura de mistério e superstições. Muitos epilépticos evitam assumir a doença em público, porque ainda existe o preconceito causado pela ignorância sobre a causa dos ataques e o medo de contágio.

Essa crise dura um minuto no máximo, mas, quem já viu, parece que dura uma eternidade

O neurologista Li Li Min entende que o estigma da doença afeta a vida das pessoas que convivem com a epilepsia. “A epilepsia ainda é muito mal compreendida pela sociedade”, afirma. Segundo ele, apesar dos avanços da ciência, a doença é uma condição neurológica em que há um desequilíbrio das informações dentro do cérebro que leva a convulsão ou a crises epilépticas.

A psicóloga Paula Fernandes entende que a pessoa portadora de epilepsia tem uma dificuldade muito grande para se inserir na sociedade, formar uma família e conseguir emprego. “A epilepsia é uma condição extremamente estigmatizante”, diz a professora da Unicamp. Para ela, os portadores da doença ainda vivem as escondidas, nas sombras. “A pessoa com epilepsia precisa, em primeiro lugar, se aceitar. O mecanismo de aceitação dessa condição é fundamental”, completa.

Segundo a psicóloga, a melhor arma para combater o estigma e fortalecer a pessoa portadora da doença é a informação. “A aceitação está muito vinculada à informação”, destaca Paula Fernandes. Segundo ela, o trabalho nessa área é focado para conscientizar a sociedade sobre a doença, as crises, as formas de tratamento e como a pessoa poder estar inserida na sociedade. Tanto que a data de 9 de setembro foi declarada como o Dia Nacional de Conscientização da Epilepsia.

PRECONCEITO

No Brasil há várias associações que se organizam para lutar contra o preconceito e auxiliar o tratamento e o controle dos casos. Segundo o neurologista Li Li Min, no passado era mais difícil esconder os ataques, mas hoje pessoas públicas e comuns mantêm a doença sob controle por meio de tratamento com medicamentos e cirurgias.

Toda a comunidade científica médica está em busca de uma cura para a epilepsia

Paula Fernandes diz que os portadores de epilepsia enfrentam a insegurança profissional, com medo de perder o emprego pelo estigma que a doença ainda provoca e com o preconceito gerando dúvidas sobre a capacitação intelectual e profissional. Mas, segundo ela, a história mostra, apesar das dificuldades enfrentadas, grandes personalidades que se destacaram em suas áreas de atuação tiveram a doença. Além de Dostoievski, sofreram desse mal Vincent Van Gogh, Gustave Flaubert, Charles Dickens, Edgar Allan Poe, Truman Capote e o nosso Machado de Assis, entre muitos outros.

“Toda a comunidade científica médica está em busca de uma cura para a epilepsia. A boa notícia é que o tratamento é muito eficaz e 70% a 75% das pessoas que tem alguma forma de epilepsia podem controlar suas crises com uma medicação só”, afirma o neurologista. Min destaca que a cirurgia, como forma de tratamento, é indicada para cerca de 5% das pessoas que tem a doença.

Os pesquisadores concordam que é difícil conviver com ataques convulsivos inesperados. Mas destacam que existe uma maneira de tentar viver a epilepsia de forma mais positiva. “O que a gente costuma ver no nosso ambulatório é que as pessoas se tornam escravas de uma situação de crise que dura poucos segundos, mas ficam escravas dessa situação o dia todo”, diz o professor Min.

A desinformação das causas da doença e o medo do contágio é outro problema a ser enfrentado, principalmente sobre o que fazer diante de uma crise. “A crise feia, a gente cai, bate a cabeça, baba e as pessoas não socorrem”, diz uma portadora de epilepsia. “Essa crise dura um minuto no máximo, mas, quem já viu, parece que dura uma eternidade”, afirma o médico da Unicamp. Segundo ele, o que se tem a fazer nesse momento é tentar evitar que a pessoa possa se machucar, principalmente a cabeça.

O que a gente costuma ver no nosso ambulatório é que as pessoas se tornam escravas de uma situação de crise que dura poucos segundos, mas ficam escravas dessa situação o dia todo

“Se a pessoa está caindo, é preferível deixá-la cair de uma forma mais confortável, apoiando sua cabeça”, explica o neurologista. “Afaste os objetos que estão em volta e que tragam algum perigo. Depois vire a pessoa de lado porque a saliva está se acumulando e assim você evita ela de se afogar”, completa o médico.

Sobre a ideia de que é preciso puxar a língua do epiléptico na hora da crise, o professor da Unicamp diz que isso não passa de mito. Segundo ele, ninguém consegue engolir a própria língua. “É preciso deixar a língua lá, quieta. Não se deve colocar nada na boca da pessoa. Nada de colocar garfo, lápis, caneta. Isso, muitas vezes, acaba atrapalhando e trazendo um risco, capaz de machucar a pessoa”, completa Li Li Min.

FIQUE POR DENTRO! – Entenda a epilepsia

O que é?

A epilepsia é um distúrbio do cérebro que se expressa por crises epilépticas repetidas.

Qual é a causa?

A causa pode ser uma lesão no cérebro, decorrente de uma forte pancada na cabeça, uma infecção (meningite, por exemplo), abuso de bebidas alcoólicas, de drogas etc. Às vezes, algo que ocorreu antes ou durante o parto. Muitas vezes não é possível conhecer as causas que deram origem à epilepsia.

Como são as crises?

Elas podem se manifestar de diferentes maneiras:

A crise convulsiva é a forma mais conhecida pelas pessoas e é identificada como “ataque epiléptico”. Nesse tipo de crise a pessoa pode cair ao chão, apresentar contrações musculares em todo o corpo, mordedura da língua, salivação intensa, respiração ofegante e às vezes, até urinar;
A crise do tipo “ausência” é conhecida como “desligamentos”. A pessoa fica com o olhar fixo, perde contato com o meio por alguns segundos. Por ser de curtíssima duração, muitas vezes não é percebida pelos familiares e/ou professores;
Há um tipo de crise que se manifesta como se a pessoa estivesse “alerta”, mas não tem controle de seus atos, fazendo movimentos automaticamente. Durante esses movimentos automáticos involuntários, a pessoa pode ficar mastigando, falando de modo incompreensível ou andando sem direção definida. Em geral, a pessoa não se recorda do que aconteceu quando a crise termina. Esta é chamada de crise parcial complexa;
Existem outros tipos de crises que podem provocar quedas ao solo sem nenhum movimento ou contrações ou, então, ter percepções visuais ou auditivas estranhas ou, ainda, alterações transitórias da memória.

Fonte: Associação Brasileira de Epilepsia (ABE)