do portal UNICAMP

A epilepsia atinge cerca de 1% da população mundial, mas ainda é uma doença neurológica pouco debatida na sociedade e que sofre de muitos estigmas. “Conversar sobre o tema ainda é a melhor solução para quebrar preconceitos em relação à doença”, afirma a neurologista Ana Carolina Coan, docente do Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp. Na última sexta-feira (11), ela participou do evento “Conversando sobre Epilepsia”, organizado pelo ONG Aspe (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), e que reuniu profissionais de saúde, pacientes, amigos e familiares para o esclarecimento de dúvidas.

De acordo com a presidente da Aspe e enfermeira do Ambulatório de Epilepsia do Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp, Isilda Sueli Assumpção, alguns pacientes não falam sobre a doença com outras pessoas. No entanto, aqueles que conversam sobre o assunto são os que melhor lidam com a doença. “Você não precisa falar na fila do caixa do supermercado que tem epilepsia, mas pode confiar o assunto para quatro ou cinco amigos, na escola, no trabalho. Se acontecer uma crise nesses ambientes, ninguém irá se assustar e poderá prestar auxílio”.

Ana Carolina Coan explica que cada caso é um caso, e que a individualidade do paciente deve ser respeitada. “Muitos pacientes não se sentem à vontade com a própria doença e isso precisa ser respeitado, mas, por outro lado, também é importante conversar sobre o assunto para que se possa ter o suporte adequado. Dependendo do tipo de epilepsia, alguns pacientes conseguem até pressentir a iminência de uma crise e avisar as pessoas mais próximas”.

Aos poucos, o público participante do evento foi compartilhando situações já vivenciadas por muitas pessoas que lidam com a epilepsia no dia a dia. “Durante a defesa de tese, meu amigo teve uma crise e não conseguia se lembrar de nada”, “Minha filha é adolescente, sente vergonha de ter a doença e não conta para os amigos”, “Minha mãe não compreende a situação, acha que o que eu tenho é frescura”.

Para a neurologista Ana Coan, a educação é uma ferramenta poderosa para quebrar o preconceito. “Crianças que desde muito cedo, na escola, convivem com outros colegas com algum tipo de deficiência ou que sofram de epilepsia, sabem lidar muito mais naturalmente com esse tipo de questão”. A superproteção pode ser prejudicial, de acordo com a especialista. “O preconceito muitas vezes nasce do medo, do desconhecimento. Queremos proteger quem amamos, e muitas vezes essa superproteção impede que compartilhemos o assunto com outras pessoas fora do círculo familiar”, disse.

A convulsão é um sintoma característico de quem sofre de epilepsia, e saber como agir durante uma crise pode ser decisivo na hora de prestar auxílio ao paciente. No entanto, Ana Coan explica que muitas pessoas não sabem lidar com a situação, pelo simples desconhecimento. De acordo com a médica, as crises convulsivas podem ser desencadeadas por diversos fatores e cada caso deve ser analisado individualmente.

“Esquecer-se de tomar o remédio é um dos gatilhos para a convulsão. O álcool também pode influenciar. A privação do sono, estresse físico, variação hormonal. Luzes piscantes são mais raras, mas também pode desencadear uma crise”.

Diante de tantas dúvidas que ia surgindo durante a conversa, a médica da FCM também lembrou que as famílias devem conhecer o Sistema de Saúde brasileiro para saber reivindicar direitos. “A grande maioria dos pacientes pode ser atendida em hospitais de baixa complexidade. Você não precisa, necessariamente, ficar quatro ou cinco horas na fila da Unicamp para ser atendido”.

O uso da maconha também esteve no foco das perguntas dos participantes, sobre o qual, Ana Coan esclareceu: “Todo remédio precisa passar por um período de investigação científica para ter atestada a sua eficácia e segurança, e isso ainda não existe em relação à maconha. O Canabidiol (medicação elaborada a partir do extrato da maconha) parece apresentar alguma utilidade para os casos de pacientes com a síndrome de Dravet, mas não para os demais tipos de epilepsia. Em longo prazo, ainda não sabemos o que o ele pode causar aos pacientes”.

Epilepsia em Campinas

Na ocasião do encontro “Conversando sobre Epilepsia” também aconteceu a fundação do Movimento de Apoio às Pessoas com Epilepsia de Campinas (MAPEC). A cerimônia de posse contou com a participação do vereador Jota Silva e com a nomeação da senhora Rubenita Tenório de Lima para o cargo de presidente. Tão logo os canais de comunicação do MAPEC sejam oficializados, será feita ampla divulgação.