27 de março de 2019  |  originalmente publicado no Jornal da Unicamp

“Cheguei a ter até quatro crises por dia. Elas me deixavam cansada e com sono. Era impossível manter a rotina. Meu rendimento na universidade começava a cair”, relata a professora, cuja qualidade de vida só retomou o ponto de equilíbrio após tratamento cirúrgico realizado há cerca de um ano e meio. “Após a cirurgia eu não tive mais crises. Posso ir e vir com segurança, com a certeza de que não ficarei mais vulnerável diante de uma crise. É preciso enfrentar a epilepsia de frente, com otimismo e persistência, sem jamais desistir do tratamento, ainda que muitas vezes pareça que a medicação não está surtindo efeito”, afirma.

“É importante que as pessoas saibam que a vida continua e que é possível ter uma vida normal mesmo com a epilepsia”, acrescenta o estudante universitário Adriano Sacco, que após a cirurgia também conseguiu superar as crises epiléticas enfrentadas desde os três anos de idade.

A história de Ismênia e Adriano resume as lutas de milhares de pessoas que lidam diariamente com a epilepsia, uma doença neurológica crônica que atinge cerca de 1% da população mundial. Apesar da alta prevalência, a epilepsia ainda é pouco debatida pela sociedade e muito estigmatizada socialmente.

Em 26 de março é celebrado o Dia Roxo de Conscientização da Epilepsia (Purple Day). Em razão da importância da data, a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (Proec) da Unicamp traz o assunto à tona em mais uma edição especial do programa Extensão 48. Com duração de aproximadamente 11 minutos, o vídeo “Epilepsia na Escola” reúne especialistas da Unicamp, agentes de organizações não-governamentais, representantes da sociedade civil, ativistas sociais e pacientes para discutir de que maneira o conhecimento produzido na universidade mantém interface com a sociedade em geral, por meio da extensão.

Causas, diagnóstico e tratamentos

As causas da epilepsia são as mais diversas possíveis. A doença pode ser desencadeada por tumores, sequelas de infecção e traumas de crânio ou por fatores genéticos. O diagnóstico é essencialmente clínico e depende de uma boa comunicação entre o paciente e o médico. Já o tratamento também pode variar, de acordo com o tipo de epilepsia. O principal deles é o uso de medicamentos para o controle das crises, mas há outros tipos de intervenções para os pacientes que apresentam formas de epilepsia de mais difícil controle (20% a 30%).

Fernando Cendes, do CEPID BRAINN. Imagem: Jornal da Unicamp

“A cirurgia é um tratamento já estabelecido e muito eficaz. Consiste na ressecção da área cerebral afetada sem que novos danos sejam causados aos pacientes. Outra tendência em tratamento tem sido o uso de substâncias canabinoides para o controle das crises epilépticas”, explica o professor Fernando Cendes, chefe do Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp.

Pesquisa e extensão universitária

De acordo com Fernando Cendes, o estudo da epilepsia é multiprofissional. O trabalho em conjunto de várias áreas do conhecimento permite uma inserção dentro da universidade com possibilidades de atuação em atividades de educação, treinamento, produção científica, e de esclarecimento junto à população em geral. “Temos, por exemplo, uma interação muito grande com as áreas de exatas que trabalham com processamento de sinais para melhorar a detecção de alterações difusas e a precisão diagnóstica”, comenta o pesquisador.

Nacionalmente reconhecido por sua atuação junto à população, no que se refere à conscientização da epilepsia, o neurologista Li Li Min, docente da FCM, reforça o papel das universidades, sobretudo as públicas, nas atividades de extensão. O especialista – que em 2013 foi eleito Embaixador da Epilepsia no Brasil pela International League Against Epilepsy e pelo International Bureau for Epilepsy– conta que é cada vez maior a necessidade de inserção da academia na sociedade, uma vez que o estigma e o preconceito relacionados à doença ainda estão muito presentes.

“Temos que contribuir com ações que reforcem a autoestima e a autoconfiança dos indivíduos, a partir de iniciativas que favoreçam a autonomia dos pacientes. O diagnóstico não é o fim da vida e a epilepsia não define a pessoa”, explica Li.

O vídeo apresenta também como a epilepsia é tratada no ambiente escolar e como se dá a interação entre a universidade e público escolar. Traz ainda informações corretas sobre a doença para tentar diminuir o estigma e o bullying entre os estudantes.

Para a presidente da ONG “Assistência à Saúde dos Pacientes com Epilepsia”, Isilda Assumpção, as ações de extensão universitária são importantes para o movimento em favor das pessoas que sofrem com epilepsia. “A universidade tem inúmeros recursos para oferecer à população, do desenvolvimento de científico à formação e capacitação profissional. Essa é a interface que queremos e precisamos. As pessoas com epilepsia querem estudar, trabalhar e constituir família. Após cada crise, elas se levantam e continuam a lutar pela realização de seus sonhos”, diz Isilda.

O Purple Day, ou “Dia do Roxo”, é um esforço internacional dedicado a aumentar a conscientização sobre a epilepsia. A data é comemorada em 26 de março, dia em que pessoas dos mais diversos países ao redor do mundo são convidadas a se vestir de roxo e a participar de eventos educativos, lúdicos e políticos em prol da causa.

O CEPID BRAINN possui diversos grupos de estudo com dezenas de pesquisadores focados na elucidação dos mecanismos por trás da epilepsia e na busca por novas formas de tratamento. Por isso mesmo, a equipe do CEPID sempre apoiou a difusão do Purple Day aqui no Brasil – e este ano não poderia ser diferente! Conforme explica o Coordenador de Educação e Difusão do Conhecimento do BRAINN, o dr. Li Li Min, no vídeo a seguir, a agenda está lotada de eventos em Campinas e região.

LI LI MIN FALA SOBRE O PURPLE DAY 2018

AGENDA

22/03
O quê? Entrevisa TV JAPI
Horário: 19h – 20h
Programa: Mondo, Levada e Amigos

26/03
O quê? Presença na Câmara Municipal de Campinas
Horário: 17h
Endereço: Avenida da Saudade, 1004. Ponte Preta – Campinas.

A ORIGEM DO DIA DO ROXO

O “Dia Roxo” foi criado em 2008 por Cassidy Megan, uma criança na época com nove anos de idade e moradora de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS).

Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da flor da lavanda. Esta flor é frequentemente associada à solidão, tornando-se uma metáfora poderosa dos sentimentos de isolamento compartilhados por muitas pessoas com epilepsia. O objetivo de Cassidy foi mostrar que as pessoas que convivem com a epilepsia, não importa em que lugar do mundo estejam, jamais devem se sentir sozinhas. O esclarecimento sobre a epilepsia permite que uma vida melhor aflore, uma vida em que medo e desconforto são substituídos por instrução, conhecimento e companheirismo.

COMO FOI O PURPLE DAY 2017? CONFIRA NO VÍDEO ABAIXO!

Purple Day no Registro Geral da Unicamp!

Participe do Dia Roxo você também! Ajude-nos a tirar a epilepsia das sombras. Contamos com todos!

A epilepsia é uma doença neurológica não contagiosa que afeta em média 1 a duas pessoas em cada 100.

O tipo mais comum de epilepsia é aquela que se manifesta com convulsão, mas ela pode se manifestar de outras maneiras, como crises de ausência, por exemplo. A epilepsia é uma doença que pode ser prevenida e tratada. O não tratamento pode levar a morte. Infelizmente, a doença ainda é mal compreendida pela população, o que a cerca de estigma e preconceito. Ainda há quem acredite que epilepsia é doença contagiosa, mental , espiritual, castigo de Deus. E esse pensamento incorreto a respeito da doença pode inclusive atrasar o início do tratamento aos seus portadores. Os portadores de epilepsia sofrem preconceito em vários setores da sociedade, no trabalho, escola e até dentro da própria família. E para a quebra desse preconceito, movimentos de apoio aos portadores são essenciais na divulgação de informações adequadas a respeito da doença.

O Movimento Purple Day – Dia Roxo foi criado em 2008 por Cassidy Megan uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). O objetivo da Cassidy é levar as pessoas a falarem sobre epilepsia em um esforço para acabar com os mitos e mostrar para os portadores de epilepsia que eles não estão sozinhos.

Na UNICAMP também houve comemoração do Purple Day 2016.

Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda. A flor de lavanda também é frequentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem. O objetivo de Cassidy é mostrar que as pessoas com epilepsia, seja em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas. Nessa data, várias ações de conscientização são realizadas ao redor do mundo com o intuito de combater o preconceito relacionado a doença.

Dentro desses grupos e movimentos de apoio, os participantes trocam informações , angústias, medos e vitórias em sua batalha diária com a epilepsia.

A cidade de Campinas não tinha nenhum movimento de apoio aos portadores de epilepsia. A ASPE (Associação de Assistência a Pacientes com Epilepsia), ONG que organiza várias ações de conscientização a respeito da epilepsia, apoiou a criação do MAPEC, Movimento de Apoio a Pacientes com Epilepsia de Campinas, criado recentemente.

Rubenita Tenório, da MAPEC

A presidente do MAPEC, Rubenita Tenório de Lima (foto), é portadora de epilepsia. Rubenita leva uma vida normal, trabalha na Unicamp e conta com a ajuda preciosa de seu filho Nicholas. Nicholas a apoia, ajudando nos momentos de crise e com sua medicação. O apoio da família é essencial no tratamento dos portadores de epilepsia.

Epilepsia não é contagiosa, não é doença espiritual nem sinal de fracasso na vida. Epilepsia é uma doença neurológica e tem tratamento.

Contagie-se , mas pela essência do Purple Day, o Dia Roxo !
Vista roxo e ajude a quebrar o preconceito!
‪#‎Purpleday‬#March26#Epilepsy

Por Erik Nardini

Em 26 de março o mundo veste roxo durante o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. Instituído em 2008, o Purple Day é dedicado à reflexão sobre a epilepsia, suas formas de tratamento e prevenção. O esforço se propõe também a derrubar estigmas de uma sociedade que ainda se assusta – e discrimina – as vítimas da síndrome, que se manifesta na forma de crises, algumas mais fracas, outras mais sérias.

A epilepsia não é contagiosa, e afeta 50 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). É uma espécie de desorganização dos sinais elétricos do cérebro capaz de provocar convulsões. Na maioria dos casos, as crises desaparecem de maneira espontânea, mas tendem a se repetir em períodos aleatórios. A origem está em problemas no parto, quedas que tenham afetado o sistema nervoso, e malformação do córtex cerebral.

Durante as comemorações do Purple Day, locais emblemáticos de todo o mundo são iluminados de roxo para conscientizar sobre a epilepsia.

“Considero o Purple Day uma “data simpática” para a conscientização. É um movimento mundial que traz uma história, uma figura (Cassidy Megan, jovem canadense que idealizou a data e tornou um ícone), uma mensagem e uma cor”, conta Isilda Sueli Assumpção, presidente do projeto Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe) e enfermeira do Hospital das Clínicas da Unicamp.

EPILEPSIA NO DIA A DIA

O pesquisador Fernando Cendes, do BRAINN

E não é só durante o Purple Day que há o esforço da conscientização. Pesquisadores travam batalhas diárias contra a epilepsia, estudando novas formas de combater a síndrome, afirma Fernando Cendes, professor da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp e pesquisador do Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology (Brainn). “A equipe multidisciplinar do instituto atua em diversas frentes para aperfeiçoar o diagnóstico e reduzir seus impactos”, conta o professor.

O eletroencefalograma (EEG) é o exame mais comum para analisar as crises. Os resultados obtidos são cruzados com uma série de variáveis que relacionam da idade ao histórico de vida do paciente e de sua família. “O EEG pode ser rotineiro, com eletrodos alocados sobre o couro cabeludo, mas há também situações um pouco mais raras em que são implantados no cérebro do paciente”, explica.

Cendes diz há testes ainda mais avançados, na área da ressonância magnética (RM), com imagens tridimensionais que permitem avaliar as estruturas cerebrais e determinar com mais precisão o local de lesões que causam as crises.

“As análises de imagem são ferramentas essenciais para avaliarmos o melhor tratamento para o paciente. Com a precisão desses diagnósticos, que podem revelar alterações discretas ou extensas, podemos conduzir cirurgias em pacientes que já passaram por outros tratamentos com baixas taxas de sucesso”, avalia o pesquisador.

CANABIDIOL

A substância encontrada na Cannabis sativa atua no sistema nervoso central e é um aliado no tratamento de doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, notadamente a esquizofrenia, o mal de Parkinson e a epilepsia. O composto foi isolado na década de 40, mas a luta para uso em medicamentos ainda gera controvérsias. Em cumprimento a uma decisão judicial a Anvisa liberou essa semana a prescrição e a importação de produtos com a substância – mas deve recorrer.

“O apelo do canabidiol (CBD) é que ele é natural, é um derivado da maconha que não causa ‘barato’”, sintetiza Fernando Cendes, do Brainn. O pesquisador não vê restrição quanto à administração em determinadas situações, mas avalia que o entusiasmo parece ser grande demais. “O CBD atua da mesma forma que outras drogas. Ele age nos mesmos receptores que outros medicamentos já regulados, aprovados pela Anvisa e com histórico mais conhecido”, explica.

ESTIGMAS PERSISTEM

Isilda Assumpção, presidente da ASPE

Apesar de reconhecer que ações como o Purple Day são importantes, a presidente do Aspe, Isilda Assumpção, avalia que os reflexos dessas atividades são observados lentamente. “Se você perguntar a uma pessoa que convive com epilepsia, ela dirá que as coisas não mudam. “Escutamos histórias tristes e até revoltantes de pessoas que são “convidadas” a se retirar de escolas, por exemplo, ou dizendo que não estão preparadas para socorrer uma criança ou um jovem durante uma crise, fora o bullying e as dificuldades para a conquista do emprego”, desabafa a enfermeira, que convive diariamente com esses casos.

Assim, a importância da data é ressaltar a conscientização. Apesar de reais e frequentes as dificuldades que enfrentam em relação à vida profissional, social, e até familiar, Assumpção lembra que os tempos mudaram, e que hoje a maior parcela de pessoas que convive com a doença consegue ter uma vida normal. “Trabalhamos para minimizar os efeitos relacionados ao sentimento de exclusão e baixa autoestima, determinados pelo preconceito que cerca essas pessoas”, conclui.

Texto originalmente publicado no ComCiência

O programa ‘Registro Geral’, da RTV-UNICAMP, acompanhou as comemorações do Purple Day na Universidade. Assista ao programa logo a seguir.

Com o objetivo de divulgar informações e combater o preconceito contra as pessoas que convivem com a epilepsia, associações de pacientes trouxeram para o Brasil a campanha mundial Purple Day, o Dia Lilás. O dia D da causa é hoje (26), mas a semana toda está sendo marcada por ações que chamam a atenção para a epilepsia.

A estimativa da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe) é que essa condição neurológica atinge cerca de 3 milhões de pessoas no Brasil. A presença, em alguns casos, de crises convulsivas em que o paciente perde a consciência, cai e se debate ainda torna a condição alvo de estigma na sociedade. O que grande parte da população não sabe é que em 80% dos casos a pessoa com epilepsia pode ter uma vida normal, se tratada adequadamente.

A campanha, de origem canadense, está colorindo de roxo a iluminação de prédios importantes, como o Congresso Nacional, a Universidade de Campinas, a sede da Federação da Indústrias do Estado de São Paulo, entre outros. Segundo o embaixador da campanha no Brasil, Eduardo Caminada, a mobilização é uma forma de chamar a atenção para a causa e informar a população sobre a epilepsia.

“É um trabalho de formiguinha contra o preconceito. Com informação, as pessoas vão entender o que é a epilepsia, o preconceito só existe por falta de informação”, disse Caminada.

Pelo menos 20 cidades estão sediando eventos relacionados à campanha. A Câmara Municipal de São Paulo vai promover uma mesa de debate sobre o tema na manhã de hoje. Amanhã (27) e depois, a capital de Rondônia, Porto Velho, sediará o 13º Encontro da Federação Nacional de Epilepsia.

No dia 28, três capitais vão ter caminhadas pelo Purple Day. Em Brasília, o movimento vai ocorrer, a partir das 9h, na área próxima à Nicolândia, no Parque da Cidade. Em São Paulo, a caminhada vai ser no Parque Villa Lobos, às 9h. No Rio de Janeiro, a ação partirá da Estação Cardeal Arcoverde e também começará às 10h.

Fonte: Agência Brasil