Epilepsia: Dr. Li Li Min fala sobre a doença e dá detalhes do Fashion Purple Day


A compreensão da Ciência sobre a epilepsia tem avançado bastante nos últimos anos, porém a desinformação do público continua uma grande inimiga, revela o pesquisador.

12 de Dezembro de 2016

Por Erik Nardini*

 

O professor Li Li Min falou com exclusividade ao BRAINN Blog e ao Programa Oxigênio sobre Epilepsia, as ações de conscientização, os avanços na medicina e deu detalhes sobre a campanha Fashion Purple Day, uma ação que alia moda, arte e divulgação científica para colocar a doença no centro das atenções e levar informação de qualidade à sociedade.

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Para as crises e demais sintomas que os portadores de epilepsia suportam existem remédios e tratamentos bastante eficazes, o problema é que esses fármacos não combatem a desinformação, o que é bastante grave. Ainda existem pessoas que se chocam ao presenciar uma crise, associando as convulsões a crenças religiosas e outras falácias que contam por aí.

Li Li Min, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp e pesquisador do Instituto Brasileiro de Neurociências e Neurotecnologia (BRAINN), lista os avanços da medicina no âmbito da epilepsia, as ações e esforços voltados para o tratamento e conscientização e o debate sobre o estigma da doença. Para o pesquisador o preconceito persiste e os estigmas sobre a epilepsia devem ser combatidos.

 

É uma realidade triste que ainda está muito presente não só no Brasil, mas no mundo. Se eu pedir pra você fechar os olhos por um instante e imaginar uma pessoa com epilepsia, talvez muitos de vocês não tenham imaginado Machado de Assis, Júlio César, Dostoievsky, que foram pessoas que tiveram epilepsia. Então, geralmente as pessoas têm um imaginário da epilepsia num outro espectro. Mas o que acontece é que 1% da população tem alguma forma de epilepsia”, explica.

pessoa com depressão

“O que acontece é que as pessoas com epilepsia, infelizmente, dado ao desconhecimento da sociedade, à reação negativa por parte da sociedade, elas se escondem, ficando muitas vezes às margens da sociedade, tendo dificuldade para manter um relacionamento, constituir família e dificuldades de encontrar emprego. Então essa é uma triste constatação que as pessoas com Epilepsia ainda enfrentam nos dias de hoje”, opina Li Li Min.

 

Derrubar o preconceito que ronda a epilepsia e habita o imaginário popular precisa ser um trabalho conjunto, uma força-tarefa. Instituições, como o BRAINN, as Organizações Não Governamentais e a própria Organização Mundial da Saúde trabalham ativamente para combater a intolerância e levar informação à sociedade. O foco dessas ações está em derrubar mitos, explicando como tratar a epilepsia e o que fazer ao se presenciar uma crise, por exemplo.

Para Li Li Min, ao contrário da ciência, que avançou muito nos últimos anos em termos de tratamento, a batalha contra o estigma evolui um pouco mais lentamente. A título de exemplo, o pesquisador cita o projeto Epilepsia Fora das Sombras, uma das ações de divulgação científica de maior sucesso no Brasil, executada em 1997 e com resultados até os dias atuais.

 

O que acontece e é uma coisa bem interessante é que a Ciência avançou muito nos últimos anos. Com a possibilidade de novas medicações, novas formas de tratar as epilepsias, podendo em boa parte das vezes controlar as crises. Entretanto, quanto à questão do estigma, pouco tem sido feito e pouco avançou eu diria.

Mas as entidades sociais, as ONGs, têm tentado abordar esse assunto. Então, como falei, não é um fenômeno puramente brasileiro, é uma questão global. Tanto que nas discussões em fóruns internacionais, quando alguém chega e fala em termos de epilepsia e combate ao preconceito, todos nós estamos, digamos, “no terceiro mundo”. Quero dizer, nós ainda temos muito o que avançar.

O Brasil participou de um projeto demonstrativo através de uma entidade chamada ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) que foi fundada em 2002 com sede jurídica em Campinas, que basicamente os integrantes eram profissionais da Unicamp, para executar esse projeto internacional”, destaca o pesquisador.

 

Algo muito valioso e que é facilmente percebido é que o BRAINN e outros Institutos não se preocupam apenas em fazer Ciência, mas também em levar essas informações à sociedade por meio da Divulgação Científica.

 

logo-fashion-purple-day-2016O Fashion Purple Day nasce desse conceito, de que nós gostaríamos de dialogar com a população no sentido de falar de temas que estão no cotidiano, de moda, estética, da parte artística, e trazer um paralelo ao mundo da epilepsia, no sentido de trazer os pontos positivos que se têm na vida. Então essa é a premissa dessa campanha. E a campanha está sendo feita em um momento bastante oportuno, porque recentemente, em 9 de setembro (Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia) nós buscamos conscientizar a população a refletir sobre a epilepsia.

Então, ao longo dos últimos 14 anos, nós temos realizado ações desde que nós começamos a falar sobre esse assunto no país, e esse lançamento foi feito no dia 9 e nós temos a intenção de dar continuidade a esse diálogo com as pessoas até culminar, no dia 26 de março de 2017, na ocasião do Purple Day – O Dia do Roxo”.

 

A campanha Fashion Purple Day, lançada em setembro, tem o objetivo de manter o diálogo com a sociedade e não apenas com as pessoas com epilepsia, trazendo referências do mundo fashion, da moda, das tendências, com informações acerca da doença. A ideia, explica Li Li Min, é trazer uma combinação de divulgação científica e arte para transmitir informações de maneira mais descontraída.

 

Por trás desse projeto, existe uma grande equipe de divulgação científica, de pessoas da moda e de neurocientistas que estão trabalhando de uma forma voluntária para produzir esse material informativo, e tudo está sendo veiculado através de redes sociais, onde temos todas as ferramentas de marketing para colher detalhes sobre como as pessoas estão reagindo.

campanha Purple Day - Brainn

Então é a informação efetivamente que queremos que chegue às pessoas, a informação que desconstrua o mito sobre a epilepsia, e que com isso possamos reduzir o estigma, o preconceito e trazer melhor qualidade de vida às pessoas que convivem no dia a dia com a epilepsia.

 

Para Li Li Min, essa é a principal bandeira do Fashion Purple Day: levar à sociedade a mensagem de que os portadores de epilepsia não devem ficar no isolamento ou na solidão.

 

“Não se sintam sozinhas! Existem várias pessoas com epilepsia, mas existem também muitas pessoas na sociedade que estão estendendo as mãos, abrindo os braços para incluí-las. Não se deve encarar a epilepsia como um fator limitante à vida do portador da doença, tanto que falamos que “são pessoas que têm epilepsia”, ao invés de adotar o termo epiléptico, porque queremos resgatar que existe uma pessoa ali, um ser humano com todo o seu potencial e com uma história pra contar.

A pessoa não é sua doença. Ela é o João, a Maria, ela tem uma história a construir e que tem o percalço de estar com essa doença neurológica. Mas, hoje, graças aos avanços da Ciência, cerca de 80% das pessoas com tratamento adequado conseguem ficar sem crise nenhuma. Existe tratamento médico pra isso”.

 

* Jornalista formado pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas), aluno da especialização em Jornalismo Científico do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (Labjor/Unicamp). É bolsista MídiaCiência/FAPESP.

 

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